19 de mai de 2010

Encontro da Abraphel 2010: o nosso hexa


                                           Fonte: http://www.kamia.com.br


No último dia 15 de maio,  foi realizado na Câmara Municipal de São Paulo o nosso sexto encontro. Foi um sucesso! Aliás, na minha opinião, foi o melhor encontro de todos, pois muitas novidades foram compartilhadas pelos palestrantes.A única coisa de que senti falta foi a presença do público, que não ultrapassou 70 pessoas.

Além das novidades apresentadas pelos palestrantes, tivemos a participação do Grupo Estudando Raras, pelo líder Marcos Teixeira, assessor parlamentar do Vereador Ushitaro Kamia, que também esteve presente, e muito nos alegrou com a assinatura do Projeto de Lei que institui o dia 15 de maio como  o Dia Municipal de Orientação sobre Hemangiomas, Linfagiomas e Síndromes Hemangiomatosas (PDL N. 217/2010).

Também estiveram presentes ao evento: Dra. Heloisa Galvão, que está conosco desde o primeiro encontro e, este ano, apresentou algumas novidades de  trabalho no  Hospital A. C. Camargo (a médica também falou sobre a necessidade da criação de uma sociedade médica especializada nas patologias, como forma de estudá-la); a Dra. Mariana Curado, falou sobre os hemangiomas bucais, tratamentos e cuidados que o paciente deve ter; Dr. José Luís Orlando, falou sobre tratamento com escleroterapia nas malformações vasculares; Dr. Dov Goltemberg que falou sobre seu trabalho com hemangiomas no Hospital das Clínicas de São Paulo, além de seus trabalhos científicos (estudos comparativos de tratamentos para hemangiomas); Dra. Adriana Buhrer, falou sobre genética e  Dra. Raquel Tenório, com questões sobre tratamento psicológico.

Como sempre dizemos, nosso trabalho é de formiguinha e a cada dia conquistamos ou aprendemos algo novo;  desta vez foi a conquista da primeira lei que nos beneficia e cuja finalidade é fazer chegar a informação aos portadores e seus familiares.

Nenhum comentário:

Postar um comentário