20 de mai de 2010

PDL 0217/2010 - Dia Municipal do Hemangioma


O projeto de Decretos Legislativos n. 017/2010, apresentado pelo Vereador da Cidade de São Paulo, Ushitaro Kamia, que institui o Dia Municipal de Orientação sobre Hemangiomas, Linfangiomas e Síndromes Hemangiomatosoas, foi apresentado à Câmara Municipal de São Paulo pelo nobre vereador.

Veja mais notícias sobre o projeto e sobre o evento em http://www.kamia.com.br.

19 de mai de 2010

Encontro da Abraphel 2010: o nosso hexa


                                           Fonte: http://www.kamia.com.br


No último dia 15 de maio,  foi realizado na Câmara Municipal de São Paulo o nosso sexto encontro. Foi um sucesso! Aliás, na minha opinião, foi o melhor encontro de todos, pois muitas novidades foram compartilhadas pelos palestrantes.A única coisa de que senti falta foi a presença do público, que não ultrapassou 70 pessoas.

Além das novidades apresentadas pelos palestrantes, tivemos a participação do Grupo Estudando Raras, pelo líder Marcos Teixeira, assessor parlamentar do Vereador Ushitaro Kamia, que também esteve presente, e muito nos alegrou com a assinatura do Projeto de Lei que institui o dia 15 de maio como  o Dia Municipal de Orientação sobre Hemangiomas, Linfagiomas e Síndromes Hemangiomatosas (PDL N. 217/2010).

Também estiveram presentes ao evento: Dra. Heloisa Galvão, que está conosco desde o primeiro encontro e, este ano, apresentou algumas novidades de  trabalho no  Hospital A. C. Camargo (a médica também falou sobre a necessidade da criação de uma sociedade médica especializada nas patologias, como forma de estudá-la); a Dra. Mariana Curado, falou sobre os hemangiomas bucais, tratamentos e cuidados que o paciente deve ter; Dr. José Luís Orlando, falou sobre tratamento com escleroterapia nas malformações vasculares; Dr. Dov Goltemberg que falou sobre seu trabalho com hemangiomas no Hospital das Clínicas de São Paulo, além de seus trabalhos científicos (estudos comparativos de tratamentos para hemangiomas); Dra. Adriana Buhrer, falou sobre genética e  Dra. Raquel Tenório, com questões sobre tratamento psicológico.

Como sempre dizemos, nosso trabalho é de formiguinha e a cada dia conquistamos ou aprendemos algo novo;  desta vez foi a conquista da primeira lei que nos beneficia e cuja finalidade é fazer chegar a informação aos portadores e seus familiares.

16 de mai de 2010

Mudança de foco


Criei esse blog alguns anos, na tentativa de fazer uma ponte entre as pessoas que não conhecem nada de tecnologia e a tecnologia disponível. Minha ideia principal era fazer com que os leigos (e não os geeks) pudessem conhecer um pouco das terminologias dos nerds e saber o que se passa. Iniciei esse projeto na faculdade; porém, ao longo do tempo, passei a fazer comentário sobre tudo o que envolvesse tecnologia e o mundo dos negócios no setor.

Quando estava cursando a graduação na área de tecnologia, tinha planos de fazer carreira na área como analista de sistemas. Acabei abandonando o foco em 2008 quando comecei a trabalhar ativamente no terceiro setor, como diretor da ABRAPHEL (Associação Brasileira de Pessoas com Hemangiomas e Linfangiomas) e, mais recentemente, como diretor do Instituto Canguru para erros inatos do metabolismo e doenças raras, ao conhecer mais a fundo as necessidades da sociedade no que tange informação e tratamento de doenças raras, cujo cuidado é desprezado pelo poder público, uma vez que aparentemente poucas pessoas são afetadas, quando que na verdade uma boa parcela da população (cerca de 8%) sofre de alguma enfermidade rara.

Minhas contribuições para este trabalho estão disponíveis nos blogs www.abraphel.ning.com e no mais antigo www.hemangioma.zip.net. No entanto, tais trabalhos estão restritos apenas para a associação e aos pacientes, sem que eu expresse verdadeiramente o meu ponto de vista como paciente e, também, como cidadão. Além disso, tenho considerado a Abraphel e os outros trabalhos direcionados às doenças raras como profissão, pois tenho dedicado boa parte do meu tempo estudado todos tudo que envolve questões nos campos da medicina, assistência social, políticas públicas entre outros. Também estou me preparando para iniciar, no próximo ano, o mestrado em Comunicação Social, com um projeto de pesquisa que envolve um tema chamado cientometria, ou seja, um levantamento bibliométrico dos artigos científicos referentes aos hemangiomas, linfangiomas e síndromes hemangiomatosas publicados no Brasil.

Diante das novas mudanças e das novas perspectivas em minha vida pessoal e profissional, estou mudando o foco deste blog para a área do terceiro setor voltado à saúde. Ainda não defini uma missão específica, mas já estou em conversa com minha amiga Andréa Motta que além de ser minha consultora (faz a revisão linguística em praticamente todos os meus textos) ajudará a escolher um novo layout para o blog.

Espero que gostem do novo perfil do blog, pois estarei compartilhando com todos as minhas experiências na área da saúde.

Sejam bem vindos ao novo!